新華社廣州1月18日電（記者詹奕嘉、黃浩苑）“穿刺之后腰部有沒有不舒服”“日常運(yùn)動(dòng)還是要注意”……廣東省東莞市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)學(xué)科主任周新龍17日和剛剛返回臺灣的SMA（脊髓性肌萎縮癥）患者小沂的母親李女士視頻連線，仔細(xì)詢問小沂的康復(fù)情況并給出了詳細(xì)建議。

從2022年10月29日到2023年1月15日，11歲的小沂在家人陪伴下來到祖國大陸接受治療。李女士返臺前夕給醫(yī)護(hù)人員留下字條，“謝謝這段時(shí)間的幫忙及關(guān)心，讓我們的東莞行充滿感動(dòng)”。

脊髓性肌萎縮癥是一種基因缺陷導(dǎo)致的常染色體隱性遺傳病，主要表現(xiàn)為全身肌肉萎縮無力、身體逐漸喪失各種運(yùn)動(dòng)功能。據(jù)介紹，小沂1歲多確診SMA，當(dāng)時(shí)尚無有效治療藥物，所有能救命的辦法幾乎都試過了，但治療效果有限。

2021年，小沂的脊柱側(cè)彎開始加劇，在脊柱兩側(cè)安裝鋼板也無法阻止病情惡化的趨勢。全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液為患者帶來了新的希望，但在臺灣，高昂的用藥成本讓普通家庭難以承受。

自身也是SMA患者的臺灣“生命之窗慈善協(xié)會”理事長李怡潔介紹，臺灣規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費(fèi)注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費(fèi)，全額自費(fèi)一針需200多萬元新臺幣（約合45萬元人民幣），絕大部分患者家庭根本負(fù)擔(dān)不起。

在大陸，2021年11月，經(jīng)過醫(yī)保部門“靈魂砍價(jià)”，一針諾西那生鈉注射液的費(fèi)用降至3.3萬元，如果有醫(yī)保自費(fèi)部分僅需1萬多元。從朋友處得知這一信息的李女士和丈夫決定帶著女兒來大陸治療。

針對疫情期間患兒來院就醫(yī)問診的不便，周新龍創(chuàng)建了一個(gè)微信群，家屬們有任何問題都可以在群上免費(fèi)咨詢，他工作之余都會及時(shí)回復(fù)。李女士加入了這個(gè)微信群并直接向周新龍問診。

在了解清楚治療方案后，2022年10月，李女士一家從臺灣飛廈門，再到東莞市婦幼保健院接受治療。當(dāng)年11月11日，周新龍透過椎間隙將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入小沂的蛛網(wǎng)膜下腔，彌散在腦脊液中。

“聽到女兒順利打完針的消息，我眼淚就掉下來了，哭得稀里嘩啦�！崩钆�士在視頻連線采訪中告訴記者，每個(gè)父母都希望孩子平安長大，所以那一刻是感動(dòng)到喜極而泣，“很感激醫(yī)護(hù)人員讓我的女兒得到了治療”。

小沂的主管護(hù)士庾曉君說，小沂非常勇敢，“她和我們講述了這些年的治療歷程，我們希望用最大的努力幫助她康復(fù)，恢復(fù)身體運(yùn)動(dòng)機(jī)能”。

周新龍介紹，用諾西那生鈉治療SMA，患者需在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負(fù)荷劑量，此后每4個(gè)月給予一次維持劑量。

打完第4針后，小沂已在1月15日和家人一起回到臺灣。臨行前，她給周新龍和護(hù)士們分別留下紙條——“謝謝您的照顧”“謝謝你們的照顧”。

李怡潔告訴記者，臺灣還有一些SMA患者，小沂在大陸的治療經(jīng)歷讓他們看到了新的希望。

視頻連線問診結(jié)束時(shí)，周新龍和李女士互致新春祝福。李女士感動(dòng)地說，最近有臺灣患者跟她聯(lián)系，希望能來大陸注射諾西那生鈉，相信隨著兩岸交流的恢復(fù)與加深，會有越來越多的病友得到救治。

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